Lunes, 16 Octubre 2017
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Mi vida después del veto a la ley de trombofilia
Miércoles, 11 de Enero de 2017 13:59

1168*Periodista. Hace un año y un mes fue diagnosticada por trombofilia. Está por tener a su hija Elena después de tres embarazos que no llegaron a término.

 

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El 23 de noviembre pasado festejaba que el Senado había aprobado la Ley de detección precoz de la trombofilia. Un mes y pico más tarde, el Poder Ejecutivo decidió vetarla.

 

Me tomé mi tiempo para entender qué es lo que está pasando. La ley tenía cosas para modificar, puede ser. Es probable que también tuviera errores (que ni los diputados ni los senadores cambiaron), pero para nosotras, mamás con trombofilia, era un gran paso.

 

En su momento también había pensado que no estaba de acuerdo con algunas cosas, pero sentía que era una buena noticia para quienes sufrimos esta condición, ya que todas las mujeres con antecedentes familiares no iban a tener que pasar por dos o más abortos espontáneos para que su cobertura médica se hiciera cargo de los análisis, para que un especialista le hiciera el estudio o para evitar la muerte de un futuro hijo.

 

Ahora, con la ley vetada es un volver a empezar. Pero, ¿qué pasó?

 

Uno de los artículos más polémicos de la ley era la obligatoriedad de hacer el estudio de la trombofilia a toda mujer. Se criticaba el alto costo que puede ocasionar y las pocas estadísticas existentes sobre la cantidad de mujeres que cuentan con este tipo de condición en su sangre. Los médicos se quejaban de que entones no estaba tenido en cuenta su propio criterio para enviar a hacer análisis.

 

Pero si la trombofilia no es una enfermedad, ¿cuál es el criterio médico para pedir dicho estudio? Actualmente, el aborto espontáneo de dos o tres embarazos, el nacimiento prematuro de bebés o muerte intrauterina son recién razones suficientes para mandar a analizar la sangre de esas mujeres que cada vez ven más lejos la posibilidad de ser madres.

 

Entonces volvemos al principio, al cuento de nunca acabar. Que la ley tiene cosas a corregir, es verdad, corrijamos, cambiemos y estudiemos. No sólo podemos prevenir muertes de bebes y sufrimiento, podemos saber antecedentes familiares y advertir enfermedades que nos trae esta condición. Pero no nos quedemos esperando más pérdidas de bebes.

 

Desde que me enteré que tengo trombofilia me uní a un grupo en Facebook llamado “Trombofilia y embarazo”. El foro fue armado por una organización que lucha por la detección precoz de la condición y son quienes impulsaron la ley.

 

Lejos de bajar los brazos, tomé el veto como un desafío y hablé con la administradora del grupo, Marianela Cupparo. Para entender más a fondo lo que se discute, conversamos sobre las críticas que se le hicieron a la ley redactada por Yanina, otra de las integrantes del grupo.

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Refutando y aceptando argumentos

 

Marianela explicó que la trombofilia es un factor de riesgo porque puede provocar la pérdida de embarazos, tanto avanzados como en las primeras semanas de gestación. Por eso, “pedimos que se estudie a la mujer en forma anticipada para prevenir”.

 

“La trombofilia nunca fue tratada como enfermedad, siempre recalcamos que no lo es. Se trata de un trastorno en la coagulación de la sangre que algunas mujeres desarrollan durante desórdenes hormonales, como por ejemplo, un embarazo. Para ser enfermedad debe haber un episodio clínico (como una trombosis) fuera del período de gestación, lo sabemos bien y siempre lo remarcamos”, aclara Marianela antes de meterse de lleno en las explicaciones más específicas sobre la ley.

 

Como decía al principio, las críticas más resonantes partieron de la obligatoriedad de realizar el análisis a toda mujer que busque ser madre. En relación a esto, Marianela  expone que “si el médico explicara que no es una enfermedad, ninguna tendría algún rotulo al hacerse el estudio”. Y agrega: “Al contrario. Estaría agradecida de poder ser evaluada y saber de qué forma prevenir la muerte de su hijo por nacer, porque con diagnostico hay tratamiento. Yo perdí 2 embarazos de 6 meses y tuve una hija prematura de 870 gramos… Si me hubieran dado la posibilidad de saber y estudiarme antes, jamás hubiese pensado que me colgaban un cartel de “enferma”; hubiera agradecido no haber tenido que pasar por la traumática situación de parir 2 hijos muertos y tener a mi hija internada dos meses. ¿Alguien puede creer que otra mujer a punto de embarazarse pensaría diferente?”.

 

“En cuanto a rigurosidad científica, muchos hematólogos diagnostican e indican tratamiento y las mamás que luego de pérdidas tienen a sus hijos (con el diagnostico y correspondiente tratamiento) son la muestra fehaciente de que la detección salva vidas y ahorra sufrimiento. También pensamos que hay que avanzar, no estancarse, si no hay rigurosidad científica, busquemos, estudiemos, hagamos estadísticas, ¡trabajemos para avanzar!”, plantea Marianela

 

Uno de los tratamientos más conocidos para poder llevar un embarazo a término es la aplicación de heparina de bajo peso molecular durante la gestación. 1170Sin embargo, como la ley redactada en el grupo no lo decía, la norma aprobada no lo preveía. Una vez que se cuenta con el diagnostico,  el encargado de decidir el tratamiento es el médico, por lo tanto “si hay un uso indiscriminado de la heparina debería ser algo que los médicos se planteen entre sí, ya que son ellos quienes medican a sus pacientes”, reflexiona la mujer. Y suma: “¡Sólo pedimos la detección precoz!”.

 

“Si hablamos de beneficio de la medicación mencionada, podemos decir que en nuestro grupo vemos día a día mujeres que tienen a sus bebés gracias al tratamiento, pero es responsabilidad del médico, no de la ley. Ésta no obliga a dar tal o cual medicación, sólo a cubrirla en caso de que se necesite”, desarrolla Marianela.

 

Para el grupo que ella administra, lo que se pedía era comparable con el análisis de HIV, que se hace por prevención, aunque no haya indicios de que la persona haya contraído la enfermedad.

 

Después del veto del presidente Mauricio Macri, se habló mucho de los costos y la inversión monetaria que hubiera debido hacerse en caso de que la norma se hubiera puesto en práctica. Para esto, Marianela tiene un argumento irrefutable. “¿Podemos medir la vida de un bebé por el dinero? Aunque es ilógico, hagámoslo por un momento. En mi caso, como mencionaba antes, tuve 2 partos de 6 meses en los que mis hijos nacieron sin vida y una hija que estuvo dos meses en neonatología… ¿Cuánto gasto representa eso para el Estado? Internaciones, estudios, partos, raspados, bebés prematuros, tratamientos psicológicos y psiquiátricos, etc. ¿No podrían ahorrarse todo ese dinero o invertirlo en prevención?”, evalúa Marianela.

 

Volver a empezar

 

“Hoy el grupo tiene más de 4 mil mujeres y muchas llegan buscando contención y acompañamiento para poder sobrellevar la muerte de 2, 3, 4, y hasta 12 embarazos. Un trauma físico y psicológico para ella y para todo el grupo familiar (esposo, abuelos, hermanos, tíos). Mujeres que nos alegramos con cada nacimiento, mujeres que luchamos por levantar a otras y a nosotras mismas, mujeres que ya no somos las mismas que antes de perder un hijo… Mujeres que hubiéramos querido tener el diagnóstico antes que las pérdidas”, dice con tristeza.

 

Por todo esto, Marianela concluye: “La ley se vetó y nosotras seguiremos recibiendo mamás, apoyándolas, difundiendo para prevenir y luchando para tener una ley que ampare a la mujer y a todos los hijos y no al tercero por protocolo, a ¡TODOS! Ahora nos reuniremos con médicos y esperamos poder consensuar y adaptar un nuevo proyecto para que sea aprobado, pero sobre todo para que sea funcional y efectivo a esta problemática. Hablamos de salud, hablamos de VIDAS”.

 

En la Argentina, el grupo de Trombofilia y Embarazo tiene réplicas en Salta, Entre Ríos, Santa Fe, Neuquén, Tucumán, Córdoba y Mendoza. A nivel internacional, están en España, Colombia, Venezuela, Puerto Rico, Costa Rica, Uruguay, Chile, Brasil, México y Perú.

 

Porque sólo el que vivió una pérdida así sabe lo que cuesta volver a empezar y por aquellas hijas que pueden ser portadoras de esta condición que provoca tanta desolación y sufrimiento es que esperamos con ansias una nueva ley, esa que posea las modificaciones que los médicos piden, pero que contemple la detección precoz.

 

Porque como está ahora hay dos hijos –como mínimo- que no gozaron de la prevención. Porque como está ahora, provoca dolor y sufrimiento. Porque como está ahora también genera mucho más gasto. Porque queremos que nadie sufra como ya lo hicimos nosotras. Por eso y por mucho más, seguimos pidiendo la Ley de detección precoz de la Trombofilia.

 

ENLACES DE INTERÉS

 

Grupo de Facebook Trombofilia y Embarazo

Página: http://www.trombofiliayembarazo.org/

 

CRÉDITO FOTOS

 

Las fotos que integran esta nota fueron tomadas por Agustina Haurigot, fotógrafa y periodista. Comtacto en Facebook: Agus Haurigot

 

 

 

 

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